À l’âge de six ans, Enzo a été diagnostiqué autiste sévère non-verbal. Quelque temps après, Sonia, sa maman, lance l’association « Un Sourire Pour Enzo ». Aujourd’hui, elle apporte son soutien à une variété de familles.
« Un Sourire Pour Enzo » voit le jour en avril 2019. Derrière se cache Sonia, une discrète maman de trois garçons dont Enzo, diagnostiqué d’un autisme sévère à l’âge de six ans. « J’ai créé l’asso pour nous aider à financer tout ce qui n’était pas pris en charge par la sécurité sociale » se remémore-t-elle auprès de Nice-Presse.
« Mon fils n’a jamais pu aller dans une école ‘normale’. Ce n’était pas adapté pour lui. On était en attente pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME). À Nice, « il n’y a pas beaucoup de structures. Ça a duré quatre ans et demi !»
« La condition pour que l’on ait cette place, c’est que l’on accepte qu’il reste à l’internat de l’IME une nuit. Il n’avait jamais dormi ailleurs que chez nous. C’était compliqué…» souffle-t-elle.
« Personne ne nous a informés de nos droits »
Aujourd’hui, Enzo a treize ans, et rejoint l’internat du lundi au vendredi. « Les jeunes participent à des ateliers. Mon fils a un emploi du temps adapté à ses besoins. Ils vont à la piscine, faire des balades… Notamment pour apprendre la sécurité. Il ne se rend pas compte du danger qui l’entoure, comme par exemple sur la route, en traversant. Il faut le surveiller comme l’huile sur le feu ». Son père, Rudy, a d’ailleurs arrêté de travailler, pendant quatre ans, pour s’occuper de lui. « Je pense que plus tard, il ira en foyer de vie. Il faut donc qu’il s’habitue à la collectivité ».
Avec l’association, Sonia continue de se battre et apporte son soutien à des familles. « Quand mon fils a été diagnostiqué, on m’a donné le dossier puis c’était ‘merci, au revoir’. Au niveau administratif, j’étais vraiment perdue ».
« On avait le droit à certaines aides, mais je n’étais pas au courant et personne ne nous les a indiquées ! J’accompagne des familles qui sont dans cette situation, pour éviter qu’elles vivent la même chose que nous ».
Pour le diagnostic, « on a attendu bien six mois pour avoir un premier rendez-vous au Centre médico-psychologique de Lenval. Puis on y allait deux fois par semaine pendant un an. J’ai réalisé que les choses n’avançaient pas. J’ai donc insisté pour que l’on nous envoie vers le centre d’autisme. Et là encore, il aura fallu au moins six mois avant d’avoir le bilan…»
Ne surtout pas rester seuls
« Un Sourire Pour Enzo », essaie donc, à sa manière, de faire bouger les choses. « Avec les autres familles, on se soutient mutuellement. C’est très important. Ça nous permet de pouvoir ‘un peu souffler’. Il ne faut pas que les parents restent seuls ».
« Malheureusement, souvent, on a tendance à se renfermer… De mon côté, même aller voir des proches, ça pouvait être compliqué. Enzo, étant différent, ce n’est pas facile, il touche un peu à tout. On ne lui dit pas juste ‘assis toi et reste là’. Il y a des personnes de ma famille que je ne vois plus. Heureusement, j’ai des amis exceptionnels…»
Des sorties avec une trentaine de familles
Différents événements sont régulièrement mis en place. « On organise des lotos, ça nous permet d’avoir des financements. L’année dernière, on a pu faire trois sorties avec une trentaine de familles. On en a également aidé certaines à payer des prises en charge (non remboursées par la Sécurité Sociale, NDLR). Parfois, ça peut aller jusqu’à 80 euros la demi-heure ».
Le prochain loto aura d’ailleurs lieu le 25 janvier, de 13 h 30 à 18 h, au 63 avenue Henri Matisse.
De plus, « nous programmons de moments de convivialité. Les lieux changent régulièrement. Ça nous permet d’échanger sur nos problématiques, de nous donner des conseils… Les enfants sont occupés avec des activités. En décembre, une thérapeute était là ».
Enfin, l’OGC Nice est un partenaire important. « Ils nous offrent régulièrement des objets, pour les lotos notamment. Mais aussi des places à l’Allianz Riviera. Ça permet aux parents de passer un petit moment ensemble, et de sortir de notre quotidien qui n’est pas facile ».
En savoir +
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