Atteints d’un cancer, Côme, Matilda, Keyssa et Matteo ne suivent plus une scolarité classique. À la place, ils retrouvent énergie et sourires au Château Sourire, une bastide provençale sur les hauteurs de Marseille, où sport, soins et vie collective se mêlent pour leur permettre de rester des enfants malgré la maladie.
Dans ce vaste domaine entouré de verdure, les rires remplacent parfois le silence des couloirs d’hôpital. Ici, on court, on saute, on tire à l’arc. Et surtout, on oublie, quelques heures, les cathéters dissimulés sous les tee-shirts. Un quotidien singulier, loin des salles de classe, mais pensé pour accompagner des enfants frappés par le cancer.
Sur les hauteurs de Marseille, un lieu pensé pour guérir autrement
Dans la salle de sport aménagée du Château Sourire, entièrement rénové, Léa Pénichon, enseignante en activité physique adaptée, encourage les enfants à se dépasser. Son objectif est clair : les faire « bouger un max ». Ces jeunes patients passent, selon elle, « beaucoup de temps à l’hôpital » et ont besoin « de se renforcer », en particulier au niveau des membres inférieurs.
Il s’agit aussi de compenser, physiquement, « tous ces jeux dans la cour d’école » auxquels ils n’ont plus accès. Depuis septembre, le site, appartenant à la famille Ricard et cédé pour 50 ans à l’association Sourire à la vie dans le cadre d’un bail emphytéotique, accueille jusqu’à 25 enfants en nuitées et près de 100 en journée, pour des séjours entièrement gratuits.
Ce lieu est présenté comme unique en France. Il complète l’hôpital pour les enfants atteints de ce type de pathologie, en leur offrant un environnement médicalisé, mais ouvert sur l’extérieur, propice au mouvement et aux échanges.
Le sport intégré au parcours de soins depuis vingt ans
L’association Sourire à la vie, cofondée par une infirmière en onco-pédiatrie et un navigateur, a intégré l’activité physique au parcours thérapeutique depuis deux décennies. Le professeur Hervé Chambost, chef du service d’hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique à l’hôpital de la Timone, insiste sur son importance.
« On s’est rendu compte de l’intérêt de démarrer l’activité physique dès le diagnostic, en chambre à l’hôpital ou en salle de sport, puis tout le long du parcours », explique-t-il. Cette pratique permet notamment, selon lui, « de diminuer les toxicités qui vont donner des séquelles à long terme ».
Les séances peuvent débuter très tôt, parfois même en secteur protégé, réservé aux enfants dont l’immunité est trop faible pour recevoir des visites. L’objectif reste le même : maintenir le corps en mouvement et préserver une forme d’autonomie.
« Pas toute seule » : la force du collectif face à la maladie
Après une heure passée à courir dans le jardin et à se défouler dans la salle de sport, les liens se tissent rapidement. Côme et Matteo se disent désormais « copains ». Matilda, 9 ans, serre dans ses bras Keyssa, 8 ans, coiffée d’un foulard rose assorti à ses lunettes.
« Ici je vois d’autres enfants qui ont ma maladie et ça me fait du bien parce que ça me fait savoir que je suis pas toute seule dans ce traitement », confie Matilda, soignée depuis six mois pour une leucémie. À la maison, Keyssa s’ennuie souvent et n’a pas souhaité parler de sa maladie à ses rares amies.
Ces moments de vie collective sont aussi précieux pour les familles. Diego Revinski, père de Matilda, observe sa fille jouer dans le parc arboré. « Ça nous donne de l’espoir et ça nous donne la joie », dit-il. Il se souvient encore, ému, de l’annonce du diagnostic à la Timone, après un « mauvais bilan sanguin ». Pour lui, le choc a marqué le début d’« un cauchemar ».
Très tôt après l’hospitalisation, l’association leur a proposé des séances dans la chambre, même en unité protégée. Une présence continue, pensée pour ne jamais rompre le lien avec l’extérieur.
Redonner des projets et une vie d’enfant malgré le cancer
Pour les parents, le Château Sourire est vécu comme « une extension de l’hôpital ». Sylvie Gentet, infirmière à l’origine du projet, observe un réel changement de comportement. Le fait de « sortir les enfants de l’hôpital » leur permet, selon elle, d’« appréhender moins les soins ».
Les séjours offrent surtout la possibilité de « vivre leur vie d’enfant », dans un cadre sécurisé. Certains adolescents participent à des projets ambitieux, comme la création de spectacles de stand-up. Huit enfants préparent actuellement une expédition bivouac en Norvège, avec des entraînements intensifs.
Ces aventures leur donnent « un objectif, autre que celui de vaincre la maladie », favorisant la confiance en soi et la réassurance. L’association dispose aujourd’hui d’antennes à Nice, Montpellier, Besançon, Dijon et Nantes. Financée par des mécènes, elle a également reçu 685.000 euros lors du défi caritatif Zevent.
Chaque année, environ 2.300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer en France, selon l’Institut national du cancer. Pour une partie d’entre eux, le Château Sourire représente bien plus qu’un centre d’accueil : un espace pour continuer à grandir, malgré l’épreuve.
Nice-Presse avec des contenus de l’AFP
Commentez l'actualité
Vous ne pouvez plus réagir 20 jours après la publication de l'article. Les contenus insultants ou diffamatoires ne seront pas autorisés, idem pour la publicité et les liens web. En cas de problème ou de contenu illicite, contactez-nous.